Con phát hiện bệnh tan m.áu bẩm sinh khi được 13 tháng t.uổi, người xanh xao như tàu lá, tưởng đi bệnh viện vài lần là đẩy lùi bệnh nhưng không ngờ lại là hành trình dài dằng dặc.
Đó là chia sẻ của chị Đồng Tú Minh (50 t.uổi, ngụ quận 5, TP.HCM) về hành trình cùng con trai chống lại căn bệnh tan m.áu bẩm sinh (thalassemia) tại buổi hội nghị tri ân “Người hiến m.áu phenotype năm 2019″ do BV Truyền m.áu Huyết học TP.HCM tổ chức diễn ra ngày 10-11.
Canh cánh hết m.áu hiến
Chị Minh kể khi được 13 tháng t.uổi, bé Đình, con chị bị té cầu thang, lở miệng. Sau khi vết thương lành, bé vẫn biếng ăn cháo, bú sữa và xanh xao. Chị lo lắng đưa con đi khám và được biết con bệnh thalassemia. Căn bệnh gây thiếu m.áu và thừa sắt, cần điều trị truyền m.áu và thải sắt suốt đời. Kể từ đó, hai mẹ con ra vào BV truyền m.áu huyết học TP.HCM hằng tháng để theo dõi và truyền m.áu.
Chị Minh chia sẻ hành trình cùng con chống lại bệnh tật. Ảnh: HL
Chị Minh chia sẻ nỗi sợ lớn nhất của chị là con không có m.áu hòa hợp để truyền từ những người tình nguyện xa lạ. “Thấy con ngày càng lớn và khỏe mạnh, tôi mừng lắm nhưng càng lớn thì con phải hoạt động nhiều hơn nên mau thiếu m.áu, cần truyền nhiều hơn. Tôi thì ngày càng lớn t.uổi, không biết còn lo cho con được bao nhiêu năm nữa. Tôi rất biết ơn những người thầm lặng đã hiến m.áu cứu con tôi cũng như nhiều bệnh nhân khác và mong ngân hàng m.áu sẽ luôn dồi dào” – chị Minh tâm sự.
Bắt đầu hiến m.áu được bảy năm nhưng tham gia câu lạc bộ người hiến m.áu phenotype được bốn năm nay, chị Nguyễn Yến Bình (công tác tại quận 1, TP.HCM) cho biết mỗi năm đều đặn hiến m.áu hai, ba lần. Chị Bình chia sẻ lần đầu tiên tham gia hiến m.áu hơi băn khoăn vì nghe lời đồn sau hiến m.áu rất mệt, tăng cân, da sạm xấu nên lo lắng. Công việc hằng ngày của chị lại rất áp lực nên sợ khi hiến m.áu xong sẽ không đủ sức khỏe làm việc tiếp. Tình cờ, lần đầu tiên đi hiến m.áu, chị gặp một đồng nghiệp đã hiến được 100 lần nhìn rất khỏe mạnh nên tự tin hơn. Một số đồng nghiệp ban đầu cũng chung lo lắng với chị nhưng hiện tại đã thay đổi suy nghĩ và nối gót chị.
Chị Bình chia sẻ về việc tham gia câu lạc bộ hiến m.áu phenotype tại BV Truyền m.áu Huyết học TP.HCM. Ảnh: HL
“Mỗi lần hiến m.áu xong, tôi cảm thấy rất khỏe, về vẫn làm việc bình thường mà tâm trạng lại yêu đời, lạc quan hơn. Từ khi tham gia câu lạc bộ hiến m.áu phenotype, khi nào bệnh viện cần hiến m.áu cho người hòa hợp nhóm m.áu tôi đều sẵn sàng tham gia” – chị Bình bày tỏ.
Nhiều lợi ích khi truyền m.áu hòa hợp
TS-BS Nguyễn Phương Liên, Phó Giám đốc BV, cho biết ngoài nhóm m.áu chính gồm ABO và Rh thì có khoảng 30 hệ nhóm m.áu phụ khác gọi là phenotype. Người mắc bệnh thalassemia thường phát hiện khi còn nhỏ nên rất cần m.áu, khả năng phải truyền m.áu nhiều lần và suốt cuộc đời. Nếu người bệnh được truyền nhóm m.áu phù hợp kiểu hình phenotype thì sẽ giảm phản ứng không phù hợp nhóm m.áu, hạn chế tối đa tình trạng tán huyết sau khi được truyền m.áu.
Nếu truyền khác kiểu hình phenotype, cơ thể bệnh nhân sẽ sinh kháng thể chống lại yếu tố không hòa hợp và những lần sau sẽ càng khó chọn túi m.áu phù hợp để truyền. Vì thế, năm 2014, bệnh viện đã thành lập CLB người hiến m.áu phenotype với mong mỏi kêu gọi người hiến m.áu tình nguyện tham gia.
Theo BS CK1 Ngô Văn Tân, Trưởng khoa khám bệnh của BV, mỗi năm cả nước cần 1,9 triệu đơn vị m.áu, tương đương mỗi ngày cần 5.200 đơn vị m.áu nhưng hiện số lượng m.áu chỉ đáp ứng được 60%. Hiện tại, bệnh viện đang quản lý 667 người hiến m.áu phenotype nhưng con số khá khiêm tốn so với nhu cầu của bệnh nhân cần truyền m.áu. Vì nhiều lý do, người tham gia hiến m.áu phenotype cũng không đều đặn, do đó mục tiêu sắp tới là cần tăng số người hiến m.áu, tăng sự kết nối giữa người hiến m.áu và bệnh viện để cải thiện tình trạng.
GS-BS Phù Chí Dũng trao tặng bằng khen cho những tình nguyện viên hiến m.áu phenotype tích cực. Ảnh: MC
Nói về nhu cầu truyền m.áu tại BV Truyền m.áu huyết học TP.HCM, GS-BS Phù Chí Dũng, Giám đốc BV cho biết: “Hằng ngày nhu cầu cần m.áu của bệnh nhân rất lớn. Ngoài bệnh thalassemia, nhiều loại bệnh khác như suy tủy, loạn sinh tủy cũng cần truyền m.áu hòa hợp phenotype. Bệnh viện đã làm báo cáo khoa học cho thấy người bệnh thalassemia được truyền nhóm m.áu hòa hợp phenotype sẽ ít bị tán huyết hơn và kéo dài thời gian truyền m.áu lên 1,5-2 tháng thay vì chỉ một tháng”.
Theo BS Dũng, mặc dù hiệu quả y tế cao nhưng bệnh viện chưa thể đáp ứng được hoàn toàn nhu cầu của người bệnh. Mỗi ngày bệnh viện phải truyền m.áu cho 70-80 người bệnh thalassemia, trong khi người hiến m.áu chuyên nghiệp thì chỉ hiến được ba tháng/lần. Bên cạnh đó, nhóm m.áu phù hợp kiểu hình phenotype với bệnh nhân còn hạn chế do chi phí thử phenotype m.áu hiến khá tốn kém nên giải pháp trước mắt là bệnh viện lập câu lạc bộ để kêu gọi người có phenotype phù hợp hiến cho bệnh nhân.
Do đó, về lâu dài, theo BS Dũng, Việt Nam cần học hỏi cách làm ở các nước tiên tiến trên thế giới để chủ động nguồn m.áu hòa hợp phenotype với bệnh nhân. Ở những nước này, tất cả người bệnh đều được thử phenotype khi cần truyền m.áu. Ngoài ra, tùy theo nhu cầu của mỗi nước mà người hiến m.áu được thử ngẫu nhiên phenotype để khi bệnh nhân cần thì có thể dễ dàng lựa chọn túi m.áu phù hợp trong ngân hàng m.áu.
HOÀNG LAN
Theo PLO
Nghẹn ngào nỗi đau của người mẹ Dao có hai con bị bệnh tan m.áu bẩm sinh
“Mẹ nhặt con ở đâu về mà giờ con bị bệnh thế này?”, câu nói của cậu con trai Lê Văn Tường như cứa vào da thịt của chị Tướng Thị Tâm. Cứ mỗi lần kể về 2 đứa con bị bệnh tan m.áu bẩm sinh, người mẹ lại không cầm được nước mắt.
Hai anh em Thịnh và Tường điều trị tại Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương
Tròn 10 năm, chị Tướng Thị Tâm (SN 1987) quyết định lấy anh Lê Văn Tài (SN 1981), hai vợ chồng đều là người dân tộc Dao sống tại Yên Bái. Cả gia tài của hai vợ chồng trẻ chỉ độc 1 sào ruộng và căn nhà tre lụp xụp.
Năm 2010, anh Tài chị Tâm đón b.é t.rai đầu lòng trong niềm vui sướng vô bờ, hai vợ chồng đặt tên cháu là Lê Hưng Thịnh. Nhưng lạ thay cháu không lớn nổi; người cứ xanh xao, vàng vọt.
Bà con hàng xóm xung quanh đều nói do chị Tâm trong thời gian mang thai không biết kiêng cữ, nên đ.ứa t.rẻ bị cam, sài.
Khi đưa con đi khám chị mới biết con trai bị bệnh tan m.áu bẩm sinh (Thalassemia). Đây là căn bệnh do gen chứ không hề liên quan đến ăn uống.
Các bác sĩ cho biết, anh Tài và chị Tâm đều có gen nặng (beta) nên 25% con bị bệnh, 50% con mang gen giống bố mẹ, 25% là con hoàn toàn khỏe mạnh.
Khi phát hiện cháu Thịnh mắc bệnh là chị Tâm đang mang thai cháu thứ hai. Vì nhà quá nghèo nên chị không đi xét nghiệm sàng lọc trước sinh, thành thử cháu thứ hai Lê Văn Tường (SN 2013) cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo này.
Từ đó đến nay, đã 7 năm hai vợ chồng đều đặn đưa 2 con lên Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương điều trị. Tháng nào cũng vậy, chị ở lại chăm con, anh đi bốc vác thuê tại công trường. Số t.iền ít ỏi kiếm được dồn hết vào thuốc men cho các con.
Chị Tâm kể, giai đoạn khó khăn là nhất khi cháu Thịnh phải đi cắt lá nách. “Cái bệnh này làm lá lách sưng to, nếu không cắt thì sẽ chèn ép tim, dẫn tới t.ử v.ong. Chị phải cho cháu cắt thôi chứ cắt lá nách đi chẳng có gì tốt cả”, chị Tâm ngậm ngùi.
Chị Tướng Thị Tâm bần thần nhớ lại những ngày đầu phát hiện bệnh của con trai
Được bệnh viện kêu gọi hỗ trợ, gia đình mới có t.iền làm phẫu thuật cho con trai. Song không phải ai cũng biết đến căn bệnh tan m.áu bẩm sinh này để thông cảm cho hoàn cảnh của gia đình anh chị.
Hiện tại chị Tâm đang mang thai cháu thứ ba được 6 tháng. Rút kinh nghiệm từ hai lần trước, chị đã đi làm xét nghiệm sàng lọc trước sinh và vô cùng vui mừng khi các bác sĩ thông báo thai nhi khỏe mạnh.
Chị Tâm cho biết, trước khi kết hôn, hai vợ chồng chưa từng nghe tới căn bệnh tan m.áu bẩm sinh bao giờ. Nếu mà hiểu biết hơn thì mọi chuyện đã khác.
Thalassemia là bệnh m.áu di truyền có ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu m.áu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh Thalassemia thường chậm phát triển thể chất, có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu m.áu và quá tải sắt gây ra. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời.
Tại Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 t.uổi hết khoảng 3 tỷ đồng.
“Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi” – TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương nhận định.
Kim Vũ
Theo congluan.vn
